Żałoba po diagnozie niepełnosprawności

Żałoba po diagnozie niepełnosprawności dziecka jest tematem bardzo trudnym. Często też jest to temat zapomniany przez specjalistów pracujących z dziećmi, a przez rodziców zepchnięty do nieświadomości. Tym wpisem chciałabym zapoczątkować cykl wpisów o żałobie, o radzeniu sobie z nową rzeczywistością. Chciałabym przedstawić koncepcje specjalistów mówiące o tym trudnym temacie, ale też wywiady z rodzicami, którzy są już po albo jeszcze w trakcie żałoby. Część wpisu w formie cytatów to fragmenty mojej pracy licencjackiej pt. „Autyzm jako sytuacja trudna w rodzinie” napisanej pod kierunkiem mojej Pani Promotor dr Anny Knocińskiej  z GSW Milenium w Gnieźnie.

Żałoba po diagnozie niepełnosprawności dziecka

Żałoba po diagnozie niepełnosprawności dziecka

Jak było u mnie…

Kilka lat temu, kiedy pisałam swoją pracę licencjacką, wybrałam oczywiście najbliższy mi temat, czyli autyzm. Wydawało mi się, że skoro wychowuję syna z autyzmem i znam temat od podszewki, to będzie to dla mnie łatwe. Okazało się jednak już na początku, że tak nie będzie. Moja praca miała być czysto teoretyczna, czyli miał to być przegląd dostępnej literatury w kontekście tematu jaki wybrałam, czyli „Autyzm, jako sytuacja trudna w rodzinie”. Moje „życiowe doświadczenia” znacząco odbiegają od tego, co się w owej literaturze znajduje. Już na wstępie same definicje wyprowadziły mnie z równowagi. W taki oto sposób, pisanie pracy licencjackiej okazało się dla mnie pewną formą psychoterapii. Zapytasz pewnie dlaczego? A no dlatego, że zawsze miałam problem, by pisać o czymś w taki sposób, z czym się nie zgadzam. W trakcie studiów było tak kilkakrotnie. Czasem jednak trzeba swoje poglądy prywatne schować do kieszeni i napisać to, czego się od nas oczekuje. Takie życie. W przypadku mojej pracy licencjackiej nie potrafiłam jednak tego uczynić, dlatego też praca powstawała w wielkich bólach i często na zasadzie kompromisu z samą sobą.

Moja żałoba po diagnozie

Dzisiaj chcę zrobić coś, czego wtedy nie mogłam. Chce odnieść się do pewnych fragmentów mojej pracy i opowiedzieć Wam, jak to było u mnie. Biorę na tapetę jeden podrozdział, który dotyka bardzo trudnego tematu, z którym zmierzyć się muszą wszyscy rodzice, którym na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko: żałoba. Opisałam kilka różnych koncepcji związanych z tym tematem i teraz się do nich odniosę. Odniosę się do tego, jak ja pamiętam swoją żałobę po diagnozie mojego dziecka i co się wtedy ze mną działo. Na swoim blogu pisałam już o tym, jak autyzm mojego dziecka zmienił moje życie, zapraszam do lektury TUTAJ!

Koncepcja L. Rosena

Koncepcja L. Rosena i jego zespołu zakłada, że zanim rodzice w pełni zaakceptują niepełnosprawność dziecka muszą przejść przez klika faz, które trwają czasem nawet kilka lat. Fazy przystosowania się rodziny do pełnej akceptacji dziecka niepełnosprawnego to:
1. „uświadomienie sobie wagi problemu;
2. zaznajomienie się z istotą opóźnienia umysłowego;
3. próby wykrycia przyczyn;
4. szukanie pomocy;
5. akceptacja całego układu warunków.”(M. Kościelska, Oblicza upośledzenia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1998, s. 247.)

Faza 1 – uświadomienie sobie wagi problemu

Faza pierwsza jest związana z najbardziej ciężkimi przeżyciami rodziców. Rodzice robią wszystko, by uchwycić się nadziei, że nastąpił błąd w diagnozie. Sądzą, że rozpoznanie jakiego dokonali specjaliści jest mylne, a dla nich jest to tylko zły sen. Odwiedzają kolejne ośrodki diagnostyczne sądząc, że w poprzednim nastąpiła pomyłka. Zdarza się, że rodzice posiadają diagnozy z kilku ośrodków diagnostycznych.

Pamiętam jak na bilansie dwulatka lekarz wypisał skierowanie do neurologa. Zaniepokoiło go to, co mówiłam o cofnięciu się mowy. Mówił, że to pewnie nic takiego, przecież ja wróciłam do pracy, zmieniliśmy mieszkanie, a w ogóle to chłopcy mówią później niż dziewczynki. Poszliśmy do neurologa i trafiliśmy na „wspaniałą specjalistkę”, która przez całą wizytę nawet na nas nie spojrzała, a to co mówiła było kierowane do praktykantki, nie do nas. Usłyszeliśmy tylko słowa: GŁUCHY, USZKODZENIE MÓZGU, AUTYZM! Nic więcej nie pamiętam z tej wizyty, wyszłam przerażona… Później były wizyty w PPP gdzie mówiono tylko o lekkim opóźnieniu psychoruchowym. Uspokoiło nas to. W końcu, nie pamiętam jak do tego doszło, ale psycholog z poradni skierowała nas do innego neuropsychologa. Miał tam się rozpocząć proces diagnostyczny w kierunku autyzmu, jednak pan nie zrobił na nas dobrego wrażenia… rozrysował nam sieć neuronów w mózgu i tłumaczył jak on działa u zdrowych dzieci, a jak u autystycznych. Dzisiaj wiem o co chodzi, jestem na innym etapie rozwoju w życiu, jestem pedagogiem i interesuję się neuropsychologią, jednak wtedy tego nie rozumiałam i nie chciałam rozumieć. Chciałam, by ktoś zobaczył moje dziecko i powiedział, że wszystko ok, nic się nie dzieje…  Czas jednak leciał, kiedy Filip skończył 3 latka, okazało się, że jestem w ciąży. Stasiu urodził się w lutym i właściwie moje „zniknięcie” z domu, czyli pobyt w szpitalu spowodowały u Filipa tak duży regres, że wtedy przestaliśmy się oszukiwać. Logopeda, która pracowała wtedy z Filipem pomogła nam jak najszybciej załatwić rozpoczęcie diagnozy i równo 2 miesiące po urodzeniu 2 dziecka usłyszeliśmy: TO AUTYZM, BARDZO NAM PRZYKRO…

Rozpacz żałoba

Żałoba po diagnozie niepełnosprawności dziecka

FAZA 2 – zaznajomienie się z istotą opóźnienia umysłowego

W fazie drugiej rodzice zdają sobie sprawę z faktu, że plany i marzenia jakie mieli związane z przyszłością dziecka muszą pozostać w sferze marzeń. Jest to dla nich bardzo bolesne i przykre. Sam proces trwa bardzo długo i w dużej mierze zależy od tego, w jaki sposób dowiedzieli się o niepełnosprawności swojego dziecka. Często diagnoza przekazywana jest w bardzo zły sposób i dociera do rodziców jako coś znacznie gorszego, niż wyrok śmierci. Widocznym znakiem, że faza ta zostaje zakończona jest zmiana w myśleniu rodziców. Pytanie jakie sobie do tej pory zadawali brzmiało: „dlaczego ja, dlaczego moje dziecko?” Kiedy faza dobiega końca pytanie jakie stawiają sobie rodzice to: „co jeszcze mamy zrobić, by pomóc naszemu dziecku?”

Każdy z nas, rodziców, zakłada, że jego dziecko będzie największym i najwspanialszym cudem na tym świecie. Mamy plany związane z jego przyszłym życiem. Chcemy, żeby było prawnikiem, lekarzem, gwiazdą filmową. Kimś wyjątkowym i znaczącym nie tylko dla nas, jako rodziców, ale i dla całego świata. Też tak miałam. Nie pamiętam czy i jaki zawód wybrałam dla syna, ale wiedziałam, że zrobi coś wielkiego, będzie kimś! Nagle, jedno spotkanie, jedna wizyta u specjalisty zabrała moje marzenia, moje nadzieje, moje szczęście. Stało się coś, o czym nigdy nawet w snach nie myślałam. NIGDY! Przecież mnie takie rzeczy nie spotykają! To się zdarza innym, ale nie mnie! Kiedy powiedziano nam o autyzmie, poradzono, że może warto rozważyć dom pomocy społecznej, bo przecież syn nigdy niczego się nie nauczy. Zawsze będzie w pampersie, nie będzie mówił, nie będzie nas kochał, w ogóle to jakby umarł, ale będzie z nami tylko ciałem. Rzeczywiście, czasem obserwowałam go jak biega, bo on wciąż biegał. Obijał się o ściany, czasem zalewał się krwią, bo wpadał na wszystko co było po drodze, ale nie czuł bólu. Samo ciało, jakby bez duszy, bez uczuć… Pamiętam też, jak przyszła myśl, że może szkoda, że nie umarł, nie musiałby tak cierpieć… Wiem jak to brzmi. Strasznie. Wtedy było mi bardzo wstyd i miałam straszne wyrzuty sumienia, że w ogóle tak pomyślałam, dzisiaj dojrzalsza to własną terapię wiem, że takie myśli nie są tylko moje, że u wielu rodziców pojawia się ta myśl, która powoduje tylko jeszcze gorszy nastrój i obwinianie siebie.

Żałoba po diagnozie niepełnosprawności

FAZA 3

Trzecia faza to pierwsze próby dowiedzenia się o przyczyny niepełnosprawności. Potrzebne jest to rodzicom, by pozbyć się poczucia winy, które do tej pory ich męczy. Prawidłowe przejście tej fazy odbywa się znacznie szybciej, jeśli rodzice mają kontakt z innymi rodzicami borykającymi się z podobnymi problemami. Wymieniają się wiedzą i doświadczeniami dzięki czemu lepiej przystosowują się do nowych obowiązków i zadań wynikających z posiadania niepełnosprawnego dziecka.

To moja ulubiona faza żałoby po diagnozie niepełnosprawności dziecka. 🙂 Trochę w niej posiedziałam. Nie poszło tak lekko. Szukałam przyczyn stanu mojego dziecka. Rozważałam różne alternatywy: co złego zrobiłam w ciąży, za jaką karę to się stało itp. Odwiedzałam wszelkie Święte miejsca w Polsce modląc się o cud.

FAZA 4

Kolejna faza, czwarta, wiąże się z szukaniem przyczyn niepełnosprawności, gdyż w tym okresie rodzice poszukują skutecznych metod leczniczych i rehabilitacyjnych. Tylko w tym widzą ratunek dla swojego dziecka.

Dla mnie ta faza powinna być nr 1 a może 2. Pamiętam doskonale dzień diagnozy, ale pamiętam też, że następnego dnia już z Filipem pracowałam. Zaczynaliśmy do tego, żeby nauczyć go polecenia „chodź” i „usiądź”. On totalnie nic nie rozumiał i nie umiał. Był, biegał, spał, ale nic nie umiał. Nie potrafił skorzystać z toalety, nagle wróciliśmy do pampersów. Przeszukiwałam internet kiedy tylko udało nam się kupić komputer i założyć łącze. Szukałam, umawiałam wizyty, błagałam o pomoc. Trwałam w tym tak długo. Nie doszłam do fazy 5, nie. Na tym etapie, po mniej więcej 5 latach od diagnozy rozsypałam się. Życie straciło sens i barwy. Stałam się apatyczna, z łóżka wstawałam dlatego, że musiałam. Nic nie miało sensu. Oczywiście, uśmiechałam się, żeby nic nie było po mnie widać. Zapewne moi domownicy do dnia dzisiejszego nie wiedzą, że przeszłam załamanie nerwowe, bo chyba spokojnie tak to mogę nazwać. Przestałam pracować z synem, robiłam tylko to co musiałam, nic poza tym. Miałam jednak w tym wszystkim dużo szczęścia. Była z nami Maria, która prowadziła – nadzorowała główną terapię Filipa, RDI. Ona wyciągnęła mnie z tego bagna i zrobiła to w taki sposób, że zachciałam więcej. Zachciałam życia, w którym to ja będę dyktowała warunki, a nie odwrotnie. Do tej pory to warunki, rzeczywistość w jakiej żyłam budowała dalszy obraz mojego życia. Po terapii zrozumiałam, że to ja sama mam moc kreacji. I to właśnie teraz robię.

FAZA 5

Faza piąta to dla rodziców moment pogodzenia się z niepełnosprawnością dziecka i wszelkimi konsekwencjami, jakie wynikają z tego faktu. Istotnym czynnikiem akceptacji niepełnosprawności dziecka są relacje między małżonkami i zrównoważenie emocjonalne małżonków. W momencie, kiedy następuje akceptacja niepełnosprawności dziecka rodzice są świadomi różnych ograniczeń i zmian, jakie następują w ich życiu. Zmiany wiążą się z ograniczeniem życia towarzyskiego. Często zmianie ulega natężenie kontaktów ze znajomymi, niektóre kontakty zostają zrywane, inne znacznie słabną. Wiąże się to po części z brakiem czasu, który w większości poświęcany jest dziecku, jednak są też przypadki, że znajomi sami wycofują się z tych kontaktów, w obawie przed niepełnosprawnością dziecka. Zmianie ulega też budżet rodziny, rehabilitacja i leczenie to duże koszty, połączone często z rezygnacją z pracy zawodowej jednego z rodziców. Rodzice dzieci niepełnosprawnych są narażeni na różne przeszkody każdego dnia.

Do tej fazy doszłam w efekcie terapii. Samo się nie zrobiło. Jednak kiedy już się w niej znalazłam, poczułam względny spokój. To pomogło w podejmowaniu nowych wyzwań zarówno osobistych, jak i tych związanych z Filipem, ale wprowadziło też pewną harmonię. Nie goniłam już za autyzmem. Autyzm od tego momentu nie jest środkiem mojego świata, nie jest najważniejszy. Pewnie, że od tego czasu zdarzały się gorsze momenty, ale pewien poziom, który osiągnęliśmy jako rodzina pozostał na swoim miejscu 🙂

Biegała Filip

autyzm i ja

Nie wiem też, czy jest to koncepcja z którą się identyfikuję, bo chyba tak nie jest. Jednak w serii artykułów chcę przedstawić wszystkie znane mi koncepcje i odnoszę się do nich poprzez swoje wspomnienia. Wielu rzeczy z tych pierwszych lat nie pamiętam, może nadal nie chcę pamiętać.

Więcej o mojej historii z autyzmem w artykule AUTYZM I JA ,zapraszam też do zapoznania się z historią Magdy

Możesz też pobrać DARMOWY PDF  w którym znajdziesz 4 sprawdzone sposoby jak reagować na zaczepki innych!

 

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress